【重庆市江津区向阳儿童发展中心 李宝珍】

  放寒假回台湾前,重师大的张文京老师嘱我为重师特教的二十年专辑写一篇序,我正想着以什么主题来总结二十年特教的心情,突然接到向阳中心金容老师从大陆发来的简讯:“李老师,马骁昨晚吃饭时过世了……” 我想,特殊教育给我的最大考验来了!

  马骁是向阳中心早期的学生,严重的痉挛型脑瘫孩子,全身各个主要关节的肌张力都异常的高,以至于无法自如的控制自己的肢体,甚至呼吸与吞咽的动作都与众不同,可想而知这孩子的身心遭受多大的折磨。当时我们向阳的物理治疗技术比现在差很多,提供给他的服务只是一些让他开心、让他觉得被爱的活动,而无法从根本改善他的张力和动作。为了承担我们的爱,他不知忍受了多少全身僵硬、动弹不得的苦,而他的家长--爸爸、妈妈、外公,为了响应我们给他们的支持,也不知忍受了多少日以继夜、天人交战的煎熬。每年寒暑假我和方武回台湾以前都会一再跟马骁的妈妈交待说:“无论如何你要让我们回来时看得到马儿”,意思是以马骁的身体每年的酷夏和严冬都是一个关卡,家长怎么一次又一次的捱过这残酷的考验?为师的只能不断给家长打气,让家长感受到抢救马骁已经不是只有家人的事了,一直到马骁十六岁从向阳中心毕业。现在回想起来马骁真是一个懂事的孩子,难受的时候他会向妈妈要求服用松筋药或镇静剂,但那也有缓解无效的时候,外公说马骁有一次生病住院时甚至自己挤出一个”不”字来表示他不想医了,一个特殊孩子的心理状态真不是一个普通的老师、社工、基金会成员或者是残联民政的公务人员可以理解的,如果我们能理解,就会发现我们现在所标榜的专业质量,什么财务透明、组织健全、证照资格、标准程序……等等,都只是在构筑一个服务机构的堡垒,与个案何干?当马骁满十六岁时我依规定劝马妈让马儿从向阳中心毕业,因为要让更小的学生进来,我还安慰马妈:“学校大门随时为马骁而开”。那时候马骁上学其实都有一位保姆陪着,帮助马骁参与班上所有的活动,我以为毕业后他还是可以来学校参与任何活动只是不占一个名额。但事实上是马骁从毕业到他离世,他就再也没有踏进过向阳中心一步。过完年我和方武去慰问马骁妈妈,妈妈说马骁在毕业的前一天放学回到外公家,因为没有和同学一样得到发给他的“下学期的就读意愿调查表”而哭了。马骁是一个心里很明白的人,以前上学、放学途中有多少路人对他指指点点他都可以忍受,因为为了上学;既然已经毕业了,那道支撑他每天必走这条路的力量也就薄弱了。我们力邀他几次他都不出门,每年六一儿童节向阳办完了活动,几个老师就到他家为他庆生,这成了儿童节的例行节目,也成了老师和他每年一次的会面。除了身体日渐僵化衰弱,马儿的脑筋似乎日渐清明,足球赛、股市等可以上网遥看的事他都可以教不识字的保姆为他操作,就是不出门。出事的前两天因为快过年了,他突然同意和妈妈一同去看一个他在向阳时的老同学——一个家境贫寒的脑瘫青年,送了他一点年货,两人开开心心玩了一会儿,第三天马儿在妈妈的怀中走了。我永远不知道马儿的意思,他是在嘲笑特殊教育的矫情?还是感谢老师给过他的温情?但是从他的身上,引我不断的反思:特殊教育或公益事业并不是一个面对不特定群体的规划、不是一个凭空设计的标准制度,而是面对一个个有血有肉有感觉有思想的个体,他走入了你的机构,你就走入了他的生命,呵护他、牵挂他就成了为师的应有的心情,不管这孩子以后在哪里,有什么能力,这层师生关系是你和他永远的缘分,是你和学生之间极其私人的事,无关乎制度、无关乎别人。如果你能看重这个,特殊教育就是有意义的,如果你不看重这个,再看重专业再看重形象也解决不了一个机构的无力感。请不要教我如何企业化管理、如何自给自足、如何永续经营、如何评价、如何合乎资质,请教我如何安安心心的与学生的生命同行,如何切切实实的与自己的工作交心,同学生之喜怒哀乐为喜怒哀乐,以学生之生活学习为自己的生活学习,这才是学生需要老师的原因!而机构的本职就在于为学生培养这样的老师!

  现在我才知道,从事这工作三十多年来追求的就是这份服务生命的感觉,曾经拥抱过他们的感觉。他们每个人现在散落天上人间,但是他们在我向阳或在我双溪就读的期间,获得了老师无私的爱、无条件的尊重,获得了一切做为一个学生应享有的学习,这不能说不是特殊教育最基本最真实的价值。也许各位的机构很小,也许各位的机构无法永续经营,但是让机构变大、让机构变强并不是我们跳入这个行业的真义,更不是社会需要我们这些机构的目的,保有对这份工作最原初的理想和对学生最真挚的教导,才能让特殊教育的人道精神一代又一代的可持续发展下去。

  而对于马儿,我要致上为师的歉意,我真不该在那年叫你毕业……

 


 

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